Il 13 giugno Catania ospiterà una delle tappe più significative della quinta edizione del Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche, l'iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Maruzza per accendere i riflettori su una realtà ancora poco conosciuta ma fondamentale per migliaia di famiglie italiane.

Quando si parla di cure palliative, il pensiero corre quasi inevitabilmente agli ultimi giorni di vita. È un equivoco diffuso che rischia di nascondere il vero significato di queste cure, soprattutto quando riguardano bambini e adolescenti. Le Cure Palliative Pediatriche non rappresentano infatti la rinuncia alle cure, ma al contrario un percorso di presa in carico globale che accompagna il bambino e la sua famiglia lungo tutto il decorso di una malattia inguaribile, con l'obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile.

In Italia sono circa 30.000 i minori che necessitano di Cure Palliative Pediatriche e oltre 11.000 avrebbero bisogno di servizi specialistici dedicati. Eppure, secondo i dati più recenti, soltanto una minoranza riesce realmente ad accedere a questi percorsi assistenziali. Le patologie interessate sono numerose: malattie neurologiche degenerative, patologie genetiche rare, insufficienze d'organo irreversibili, paralisi cerebrali severe e molte altre condizioni croniche complesse. Contrariamente a quanto si potrebbe immaginare, le malattie oncologiche rappresentano solo una piccola parte dei casi.

Catania, grazie alla presenza dell'Hospice Pediatrico e all'impegno di numerosi professionisti e associazioni, rappresenta una delle realtà più attive del Mezzogiorno nel settore. Tuttavia, come avviene in molte regioni italiane, rimangono ancora importanti sfide legate all'accessibilità dei servizi, all'integrazione tra ospedale e territorio e alla necessità di garantire un'assistenza vicina al luogo di vita dei bambini.

È proprio da questa consapevolezza che nasce il tema scelto per l'edizione 2026 del Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche: "La Comunità Curante". Un concetto che richiama l'idea di una responsabilità condivisa, nella quale la cura non è affidata esclusivamente ai professionisti sanitari, ma coinvolge famiglie, scuole, volontariato, enti del Terzo Settore, amministrazioni locali e cittadini.

L'evento di Catania, ospitato presso WonderLAD, Via Filippo Paladino 11, ha il patrocinio della Città metropolitana di Catania, sarà dedicato proprio a questo approccio.

 “Auspico che la rete territoriale delle Cure Palliative Pediatriche possa essere presto pienamente attiva e operativa, affinché ogni bambino e ogni famiglia possano ricevere un’assistenza qualificata, continua e vicina ai propri bisogni. Siamo orgogliosi che Catania ospiti uno degli otto hospice pediatrici presenti in Italia, una struttura di grande valore umano e sanitario che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per l’intero territorio e testimonia l’impegno della nostra città verso i più piccoli e le loro famiglie.” Così ha dichiarato il sindaco metropolitano Enrico Trantino, che interverrà all’incontro che si terrà a Catania.

Nel corso della giornata si confronteranno alcuni tra i maggiori esperti italiani del settore per discutere di organizzazione delle reti assistenziali, formazione, aspetti etici, ricerca e ruolo del territorio. Particolare attenzione sarà riservata al contributo delle famiglie e alla necessità di costruire percorsi condivisi che mettano realmente al centro il bambino e i suoi bisogni.

La sfida delle Cure Palliative Pediatriche non riguarda soltanto il sistema sanitario. È una sfida culturale che interpella l'intera società. Significa imparare a guardare oltre la malattia, riconoscendo la dignità, i desideri e i diritti dei bambini che convivono con condizioni di estrema fragilità. Significa sostenere genitori e fratelli spesso costretti a un carico assistenziale enorme. Significa, soprattutto, non lasciare sole le famiglie.

In questo senso, la tappa di Catania, assume un valore che va oltre il singolo evento. Rappresenta un'occasione per informare, sensibilizzare e promuovere una nuova cultura della cura, capace di trasformare un diritto sancito dalla legge in una concreta opportunità di assistenza e vicinanza.

Perché una comunità davvero civile si misura anche dalla capacità di accompagnare i suoi cittadini più fragili. E tra questi, nessuno merita maggiore attenzione dei bambini che affrontano ogni giorno il peso di una malattia inguaribile.